„Trebuie să fac pipi de 30 de ori pe zi și nu pot face sex cu iubitul meu din cauza unei infecții comune”

Lacrimile îmi curgeau pe față în timp ce m-am plâns la medicul de familie la telefon în martie 2020, după ce am terminat un alt curs de trei zile de antibiotice. „Nu. E încă aici”, i-am explicat frustrat.

Restricțiile de izolare au însemnat că nu am putut să mă deplasez la cabinetul meu local al medicului din North Lanarkshire și, în schimb, am ascultat același diagnostic greșit pe care îl auzisem de nenumărate ori în timpul unei întâlniri.

Nu-mi amintesc o perioadă în care urinarea să nu provoace dureri de tip arsura acidă, deoarece prima mea amintire despre o infecție a tractului urinar (ITU) avea doar opt ani în 2005.

A devenit recurent la vârsta de 15 ani, când doctorul meu a diagnosticat greșit afte și a fost nevoie de trei săptămâni până să „dispară”. Apoi a continuat să revină – declanșat de lucruri precum băi cu spumă, mâncare picant, anumite lenjerie și înot.

La început a venit la câteva luni, apoi a devenit lunar, apoi la două săptămâni. Nu am vrut să ies, mă simțeam diferită de celelalte fete.






Carrie în Turcia anul trecut pentru o intervenție chirurgicală la vezică





Femeia din spital

„Bea suc de afine, șterge-te înainte și înapoi și rămâi hidratat” au fost câteva dintre sfaturile pe care le-am primit în copilărie.

Dar nu aveam idee că aceasta va fi viața mea pentru următorul deceniu – și a fost aceeași infecție care a izbucnit și a fost diagnosticată greșit de fiecare dată.

Să-mi petrec anii adolescenței la medicul de familie la fiecare câteva săptămâni a devenit o normă. Ultrasunete, raze X, tomografii, RMN și cistoscopie – ce spuneți, l-am avut. Dar niciun urolog nu a putut găsi vreodată ceva în neregulă cu vezica mea, în ciuda durerii constante.

Mi s-au prescris antibiotice intermitente timp de nouă ani, dar infecțiile urinare au tot revenit.

„Din păcate, face parte din machiajul tău biologic”, a ridicat medicul de familie, în timp ce îmi amintea grosolan de regulile de bază de igienă.

post de zile

Vezica mea este atât de sensibilă la mâncare încât uneori postesc zile întregi de teama durerii vezicii urinare. Am încercat schimbări majore în stilul de viață și am cheltuit sute de lire sterline pe suplimente naturale.

Mi se simțea vezica urinară ca o minge de bowling, în timp ce uretra îmi ardea.

Urologii mi-au pus antibiotic profilactic timp de doi ani, care nu a mers. Și pe măsură ce am îmbătrânit, problemele mele mi-au afectat grav viața. Am fost la cabinet în fiecare săptămână. Au ajuns să spună că nu știu cum să mă ajute și doar m-au întrebat ce antibiotice vreau. Am luat si blocante nervoase, antiinflamatoare si opioide.

Starea în picioare pentru perioade lungi de timp – cum ar fi dușul sau gătitul – a fost dificil. Adesea aș fi țintuit la pat de durere. Mersul pe orice distanță însemna să te bazezi pe ajutoare pentru mobilitate. Cumpărăturile sau mersul la film cu prietenii m-au îngrijorat cu privire la accesul la baie. A trebuit să iau toalete portabile peste tot și aveam o cheie radar pentru a putea debloca toaletele pentru persoane cu dizabilități atunci când aveam nevoie de acces imediat.

Nu am putut – și încă nu pot – să fac sex cu penetrare cu partenerul meu Shaun, 26 de ani, din cauza durerii. Ne-am întâlnit la un concert în 2019. La prima noastră întâlnire, nu am menționat nimic despre sănătatea mea, dar la cinci zile după ce ne-am întâlnit, mi-am făcut o laparoscopie și am fost diagnosticată cu endometrioză, iar cu amabilitate mi-a livrat flori.







A încercat nenumărate tipuri de droguri
(

Imagine:

Copyright 2021. Toate drepturile rezervate.)






Iubitul lui Carrie, Shaun, este un sprijin imens pentru ea

Este grijuliu, amabil și m-a susținut pe tot parcursul, de la ajutor financiar cu taxele de programare până la umplerea sticlei cu apă caldă și obținerea pachetelor de gheață. Trebuie să luăm în considerare simptomele mele înainte de orice formă de activitate sexuală, dar el mă recunoaște mai mult decât dizabilitățile mele.

La începutul lui 2020, când aveam 23 de ani, simptomele mele s-au cronicizat, 24/7 și necruțătoare, după ce m-am trezit cu ITU și simptomele nu s-au oprit niciodată nu au dispărut. Antibioticele încetaseră să funcționeze, nu puteam să dorm sau să mănânc și aveam arsuri pe interiorul coapselor de la pachetele de gheață.

„Cum pot continua așa? I-am strigat lui Shaun.

Urinarea, dureroasă, de până la 30 de ori pe zi a fost doar una dintre probleme – alături de durerile pelvine cronice, durerile de spate, golirea incompletă, sângele în urină și retenția. În ciuda faptului că era în agonie, testele au ieșit negative la infecție de fiecare dată când mergeam la medicul de familie.

În septembrie 2020, am fost la A&E cu cea mai mare durere imaginabilă, urinând „de sticlă” la fiecare 10 minute. Din nou mi s-a spus că nu am nicio infecție și am fost trimis acasă cu antiinflamatoare.

Disperat, după ore întregi de căutare online, am găsit specialiști la Londra. Deoarece infecțiile cronice ale tractului urinar nu erau o afecțiune recunoscută oficial de NHS, în martie 2021 am înființat o pagină GoFundMe pentru a strânge 3.500 de lire sterline pentru tratament privat la o clinică de UTI cronică de pe strada Harley din Londra.

In sfarsit un diagnostic

În cele din urmă, am fost diagnosticată cu o infecție cronică a vezicii urinare. M-am simțit ușurat – nu era în capul meu. Specialistul a explicat că infecția mea a fost „uroasă, gravă și furioasă” și a fost adânc înrădăcinată de cel puțin un deceniu.

Opțiunea mea cea mai bună a fost operația de fulgurație – o operație care folosește căldura de la un curent electric pentru a distruge țesutul anormal, care este o procedură obișnuită, adesea folosită pentru cancer, dar nu o efectuează în Scoția pentru infecțiile cronice ale tractului urinar.

Așa că, în decembrie 2021, am plătit 4.500 de lire sterline, cu ajutorul familiei mele, pentru a zbura în Turcia pentru a avea o operație de fulgurație pe vezica urinară și a îndepărta țesutul infectat. Chirurgul a găsit leziuni tisulare precanceroase extinse în zona trigonului vezicii urinare și inflamație cronică care s-a extins în partea din spate a vezicii urinare.

Au trecut patru luni de la operație și recuperarea poate dura până la un an – încă nu știu dacă există o recuperare completă. Încă pierd bucăți de țesut cicatricial și schimb tampoanele în mod regulat, așa că mai am un drum lung de parcurs.

Singurul beneficiu al pandemiei pentru mine a fost că toată munca mea de la facultate a devenit acasă. Așa că am urmărit prelegeri din patul meu, ținând o sticlă cu apă caldă și am reușit să obțin o diplomă cu onoare în psihologie aplicată în 2021.

Acesta este motivul pentru care am fost devastat când un medic de medicina muncii mi-a spus în același an că nu sunt „suficient de apt” pentru a-mi continua cariera ca asistent medical de sănătate mintală.

Într-o seară, dintr-un capriciu, am hotărât că m-am săturat să tac prin ce trecusem.

Am început să fac campanie pentru guvern pentru a reduce criteriile de testare de laborator pentru infecțiile cronice ale tractului urinar și am început contul meu de Instagram pentru a crește gradul de conștientizare, deoarece boala nici măcar nu a fost recunoscută ca o boală legitimă în literatura medicală, în ghidurile NICE sau NHS.

În martie 2022, infecțiile urinare cronice au fost recunoscute de NHS și acum există speranță pentru viitor și pentru alți bolnavi.

Prin pagina mea de Instagram, m-am împrietenit cu femei cu aceeași afecțiune. Poate fi singur și izolator, dar au fost un confort extraordinar. Datorită comunității de infecții cronice ale tractului urinar, am găsit specialiști și am putut fi diagnosticat.

Toate planurile mele depind de recuperarea mea după operație. Până acum lucrurile par să se îmbunătățească încet, dar sigur. Mi-ar plăcea să fac ceva cu diploma pentru care am muncit foarte mult. Sunt voluntar pentru organizații de caritate care lucrează cu persoane cu dizabilități, ceea ce mi-a ajutat să-mi dau un scop. Dacă sănătatea mea se îmbunătățește, vreau să mă distrez mai mult și să fac toate lucrurile pe care nu le-aș putea face, cum ar fi vacanțele, concertele și sexul!

Să fiu fără durere este probabil imposibil pentru mine, dar dacă aș putea să mă descurc la un nivel în care să pot trăi o bună calitate a vieții, atunci aș fi fericit.

Puteți citi mai multe despre călătoria lui Carrie pe pagina ei de Instagram.

Citeste mai mult

Citeste mai mult

.

Add Comment